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Jeunes, célibataires et atteints de SEP: réponses à vos questions sur les rencontres

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Êtes-vous préoccupé par la façon dont la sclérose en plaques peut interférer avec votre vie amoureuse? Voici comment les personnes atteintes de la maladie gèrent leurs problèmes relationnels.

L’amour est imprévisible. Il en va de même pour la sclérose en plaques (SEP). Lorsque vous avez affaire aux deux, même les aspects les plus élémentaires des rencontres et des relations peuvent devenir compliqués et rapides.

Ce n’est un secret pour personne que vivre avec la SEP peut avoir des conséquences néfastes sur votre vie quotidienne, mais pour les personnes diagnostiquées dans la vingtaine ou la trentaine, dont beaucoup recherchent un partenaire, l’idée de la datation est pleine de préoccupations: comment puis-je sortir avec quand ma SP empiète constamment sur ma vie sociale? Quand dois-je parler à mon nouveau partenaire de mon diagnostic? Quel sera l’impact de la maladie sur ma vie sexuelle? Est-ce que quelqu’un voudra même sortir avec moi?

Ces préoccupations sont toutes valables et ne sont pas rares, explique Julie Fiol, infirmière autorisée, travailleuse sociale autorisée et directrice de l’information et des ressources sur la SP pour la National Multiple Sclerosis Society .

«La SEP est une maladie complexe», dit-elle. «Il peut être difficile de parler ou d’expliquer [à un partenaire] pourquoi certains jours vous vous sentez bien et d’autres pas . Cela pourrait rendre les rencontres plus difficiles lorsque vous ne savez pas comment vous vous sentirez. »

La SEP peut également avoir un impact sur les sentiments et la fonction sexuels – une grande partie de la plupart des relations amoureuses. «Tout le monde ne peut pas gérer une relation intime avec une personne atteinte d’une maladie chronique», explique Fiol.

La scène des célibataires: quand parler de SP

Chelsey Merrill, 27 ans, une gestionnaire de compte vivant près de Portland, dans le Maine, était célibataire lorsqu’elle a reçu son premier diagnostic de SP. Après avoir entendu les nouvelles, elle se souvient avoir pensé: qui va vouloir s’en charger? Contrairement à elle, un partenaire romantique potentiel aurait le choix de vivre avec la SP.

En conséquence, dit Merrill, elle n’est pas sortie depuis un moment. Lorsqu’elle a finalement décidé d’essayer les rencontres en ligne, elle a eu beaucoup de mal à savoir combien divulguer sa maladie et quand.

« C’est une chose vraiment vulnérable de dire à quelqu’un et beaucoup de choses à décharger lors d’un premier rendez-vous », dit-elle, « mais je ne voulais pas non plus avoir l’impression que c’était un secret que je gardais. »

Le sien est un dilemme courant. Il est logique d’attendre jusqu’à ce que vous ressentiez une réelle connexion avec quelqu’un avant de révéler quelque chose de si personnel, mais vous ne voulez pas attendre si longtemps que votre partenaire pense que vous le cachez, explique Fiol.

«Il n’y a pas de bon moment pour tout le monde», ajoute Fiol. « C’est un choix très personnel, et le plus souvent vous pourrez dire quand le moment sera venu. »

Finalement, Merrill a proposé une sorte de test décisif pour ses matchs en ligne. Elle leur demandait: «De quoi êtes-vous le plus fier cette année?» Après avoir répondu et renvoyé naturellement la question, elle a mentionné son travail de collecte de fonds pour la SP. Sur la base de la réaction de sa date, elle déciderait de lui parler ou non de son diagnostic.

«J’étais terrifiée, mais chaque expérience que j’ai vécue s’est bien déroulée», se souvient-elle.

Merrill est maintenant en couple depuis un peu plus d’un an. Lorsque son partenaire a appris qu’elle avait la SP, il lui a attrapé la main et lui a dit: «Je ne sais pas pourquoi tu aurais peur de me le dire. Ce n’est pas une mauvaise chose. « 

Statut de la relation: dois-je rester ou dois-je partir?

Si vous êtes déjà dans une relation, le diagnostic de SP peut présenter ses propres défis. Il y a souvent une peur de l’inconnu lorsque vous vous demandez comment cela peut affecter votre capacité à voyager, à travailler, à fonder une famille ou à élever des enfants. Les frais médicaux peuvent coûter cher et votre vie sexuelle peut nécessiter des aménagements spéciaux.

«Vous n’en avez vraiment aucune idée», explique Merrill. «Je pourrais aller bien aujourd’hui et me réveiller sans pouvoir bouger mon bras demain.»

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP, n’oubliez pas que votre partenaire traite également le diagnostic. «Selon la durée de vos fréquentations, la personne peut déjà vous connaître et avoir déterminé ce qu’elle ressent pour vous, quelle que soit votre santé», explique Fiol. «Certaines personnes saisissent l’occasion et montrent leur soutien, tandis que d’autres ont peur de l’inconnu et s’enfuient.»

Matt Allen Gonzales, 29 ans, écrivain indépendant à Moreno Valley, en Californie, sortait avec quelqu’un depuis deux ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de SEP, à l’âge de 20 ans. Peu de temps après, la relation a pris fin.

«Ce type de diagnostic est difficile à s’adapter pour la plupart des adultes», dit-il, «et nous n’étions fondamentalement que deux enfants.»

Perdre une relation avec une maladie qui vous prend déjà tant peut être navrant, mais en fin de compte, dit Fiol, vous méritez d’être avec quelqu’un qui vous soutiendra quoi qu’il arrive.

Catherine Weston, une directrice du marketing de 25 ans à Richmond, en Virginie, était amie avec son partenaire de longue date avant de s’impliquer de façon romantique, alors il était au courant de sa SP. Même ainsi, il n’avait pas vu les aspects vraiment difficiles de sa maladie jusqu’à ce qu’ils commencent à sortir ensemble, dit-elle.

«Souvent», dit Weston, avant qu’une relation ne devienne sérieuse, «ils ne vous ont vu que de votre mieux. Ils n’ont pas les moments les plus durs et les plus difficiles quand vous pouvez à peine sortir du lit ou avoir des sautes d’humeur intenses ou avoir besoin de vous isoler pour simplement vous rafraîchir du monde. « 

Maintenant dans une relation engagée, elle reconnaît: «C’est difficile pour nous qui avons la SP, mais c’est aussi dur pour nos partenaires, qui nous soutiennent à travers tout.»

Dormir ensemble: comment la SP peut affecter votre vie sexuelle

Chaque fois que vous décidez de passer à un niveau supérieur – ou à la chambre à coucher – les nerfs peuvent monter. Et la SEP ajoute un autre ensemble de complications, que ce soit votre première relation sexuelle avec un nouveau partenaire ou que vous deveniez intime avec un conjoint, une petite amie ou un petit ami.

La SEP est connue pour provoquer des douleurs, des engourdissements, des picotements ou une hypersensibilité, qui peuvent affecter la sensation génitale ainsi que le désir sexuel. Les femmes peuvent souffrir de sécheresse vaginale; les hommes peuvent avoir du mal à obtenir des érections; et les deux peuvent ressentir une diminution de la fréquence ou de l’intensité des orgasmes. En plus de cela, la fatigue et les changements d’humeur peuvent diminuer l’intérêt et le désir sexuels, explique Fiol.

Cependant, il existe des correctifs pour bon nombre de ces problèmes, explique Fiol. Par exemple, si la fatigue est un problème fréquent, elle suggère d’être intime plus tôt, lorsque vous avez plus d’énergie, plutôt que d’attendre la fin d’un rendez-vous. «Cela peut faire baisser la pression, puis vous pouvez passer une soirée rendez-vous relaxante», dit-elle.

Les médicaments peuvent traiter de nombreuses plaintes physiques. L’utilisation stratégique d’oreillers ou des positions variables peut également aider.

La meilleure façon de maintenir la qualité de votre vie sexuelle est de parler régulièrement – et franchement – avec votre professionnel de la santé et votre partenaire.

Pillow Talk: la communication est la clé d’une relation avec la SEP 

Être capable de parler librement avec votre partenaire est essentiel à une relation lorsque l’un de vous est atteint de SP. «Il est si important de trouver un partenaire compréhensif qui valorise la communication par-dessus tout», explique Weston. «Partager ce que vous ressentez lorsque vous souffrez de SEP est essentiel non seulement pour une relation plus solide, mais aussi pour obtenir l’aide dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin.»

Weston se souvient d’un voyage de camping qu’elle a fait avec son petit ami, lorsque la chaleur l’a assommée de fatigue et de douleur. «Il m’a tenue dans un camping-car climatisé alors que je pleurais à quel point la douleur était intense», se souvient-elle. «Dans les relations antérieures, on me disait souvent: ‘Tu es dur. Dépassez-vous »ou« ça ne me semble pas si mal ». Maintenant, je peux exprimer ma douleur, mes malheurs émotionnels et mes difficultés et il est toujours là pour m’apporter une barre de chocolat ou regarder de mauvais films avec moi. »

Si vous avez la SP, vous aurez besoin d’un partenaire empathique. La maladie est assez déroutante pour la personne qui en est atteinte, mais pour quelqu’un de l’extérieur, elle est encore plus difficile à saisir, explique Gonzales.

«Ils ne peuvent pas voir que vous vous sentez fatigué, nauséeux, étourdi ou peiné», dit-il, «vous devez donc verbaliser tout ce que vous pouvez pour aider à atténuer les risques de malentendu.»

Faire le premier pas: l’amour-propre avec la SEP

De tous les défis de rencontres qui accompagnent la SEP, Gonzales pense que le plus grand est de «surmonter ses propres insécurités».

«C’est généralement le premier obstacle que les gens doivent surmonter lorsqu’ils tentent de se lancer dans une relation amoureuse», dit-il.

Cela peut être effrayant de se mettre à l’écart et d’être vulnérable, mais si vous avez la SP, vous avez déjà traversé beaucoup de choses, et vous pourrez aussi gérer cela lorsque vous serez prêt.

Si vous éprouvez des difficultés émotionnelles à faire le premier pas, envisagez de contacter votre fournisseur de soins de santé, un thérapeute ou un groupe de soutien pour la SP afin d’obtenir des ressources et du soutien.

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