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11 façons de battre FOMO lorsque vous souffrez de sclérose en plaques

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Bien sûr, vous devrez peut-être manquer un dîner occasionnel ou réduire vos activités en raison de symptômes de SEP. Mais avec quelques stratégies, vous n’aurez pas à vous sentir exclu.

Pour les personnes qui n’ont pas de maladie chronique, passer une nuit recroquevillée sur le canapé peut être une bonne alternative à sortir (encore une fois) avec des amis ou de la famille. Mais si vous souffrez de sclérose en plaques (SEP), il y a de fortes chances que vous sentiez que vous manquez trop d’événements sociaux.

FOMO – peur de passer à côté – peut frapper particulièrement durement certaines personnes atteintes de SEP. Les symptômes de la maladie, tels que les problèmes de fatigue et de mobilité, peuvent limiter votre capacité à participer à certaines activités. Et même si vous pouvez assister à un événement, vous ne pourrez peut-être pas passer du temps aussi longtemps que vos amis le souhaiteraient.

«Le fait est qu’avec la SEP, vous devrez manquer certaines choses», explique Lyndsay Wright, 29 ans, de West Milford, New Jersey, qui a la SEP. «Certaines de ces choses incluent du temps de qualité avec vos meilleurs amis ou avoir à passer une séance d’entraînement parce que vous ne pouvez tout simplement pas. Ma pire crainte est de laisser ma SP dicter ce que je peux et ne peux pas faire. »

D’autres partagent cette crainte, mais ont appris à y faire face. Voici quelques-unes de leurs meilleures suggestions.

1. Soyez clair sur les raisons de votre annulation. «Personne ne veut être laissé pour compte, mais lorsque vous avez du mal à vous engager dans des projets parce que vous ne savez pas comment vous vous sentirez, vous le serez souvent», explique Catherine Weston, 25 ans, de Richmond, en Virginie, qui a MME.

Expliquez à vos amis à l’avance que vos symptômes de SEP peuvent soudainement éclater et interférer avec votre capacité à vous rencontrer. Ils peuvent être déçus, mais cela les aidera à comprendre pourquoi vous ne pouvez tout à coup pas y assister.

«La meilleure façon dont j’ai évité mes amis et ma famille de m’éviter lorsque je fais des plans est d’être 100% honnête», dit-elle. «Si je n’y parviens pas soudainement, je dirai à la personne:« Je ne me sens pas vraiment bien aujourd’hui »ou« Je ressens une douleur et de la fatigue et je ne pourrai pas il.’ Être honnête est toujours le meilleur moyen; essayer de cacher ce qui ne va pas peut faire plus de mal que de bien. »

2. Planifiez des plans lorsque vous avez tendance à vous sentir mieux. Si vous êtes du matin, demandez à des amis de vous rencontrer pour le brunch ou planifiez d’autres activités plus tôt dans la journée. Il en va de même si vous commencez fort le lundi et que vous vous évanouissez souvent le jeudi ou le vendredi. Faites des plans lorsque vous êtes plus susceptible de vous sentir à la hauteur.

« La peur de rater… est réelle! » dit Sylvia Longmire, 44 ans, qui a la SP et a publié ce conseil dans Tippi MS : « Planifiez des activités pour les moments les plus frais de la journée et pendant les moments où vous savez que vous aurez le plus d’énergie. »

3. Soyez spontané. Saisissez une bonne journée et organisez une rencontre impromptue. Cela fonctionne pour Weston, qui a commencé à prendre le contrôle des plans avec des amis après qu’elle se sente mise à l’écart. «J’ai commencé à faire l’effort de faire les plans», dit-elle. «Je dirai: » Hé, pourquoi ne viens-tu pas jouer avec moi à un jeu de société avec du vin?  » ou: «J’ai vu qu’un événement local se déroulait dans le parc. Voulez-vous vous rencontrer et vous diriger? ‘»

4. Vérifiez l’hébergement. Un peu de pré-planification peut faire beaucoup pour vous éviter de vous inquiéter le jour de vos projets. Appelez à l’avance pour vous assurer que le lieu que vous visitez dispose d’hébergements accessibles: dépose-minute, transport, ascenseurs, sièges et accès en fauteuil roulant si vous en avez besoin.

5. N’en faites pas trop. Bien sûr, il est tentant de vous pousser à suivre vos amis qui n’ont pas de maladie chronique. Mais il y a de fortes chances que vous le payiez plus tard. «Souvent, je vais le sucer juste pour éviter FOMO, mais le lendemain [il] se lève la tête laide», explique Wright. «Alors je m’assois là en train de dire: ‘ Pourquoi n’ai-je pas simplement écouté mon corps?! « 

De même, si vous avez de grands projets à venir qui vous intéressent particulièrement, essayez de vous y prendre facilement avant ce jour.

6. Ayez un plan d’urgence. Que vos plans échouent en raison d’une poussée imprévue, d’une mauvaise réaction aux médicaments ou simplement d’une mauvaise journée , il est utile d’avoir un plan B, explique Kathleen Costello , CRNP, infirmière praticienne et vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé pour le National Société de la sclérose en plaques. Cela peut signifier de reporter ou de déplacer l’événement vers un endroit plus accessible pour vous.

7. Participez numériquement. Si vous ne vous sentez pas assez bien pour participer, vous pouvez être là en esprit via des textes et des photos. Les gens peuvent craindre que vous vous sentiez plus à l’écart en voyant le plaisir que vous manquez, mais si vous les rassurez, ce n’est pas le cas – ou même leur demandez des photos drôles ou des Snapchats pendant qu’ils sont dehors – ils vont probablement obliger, dit Weston.

8. Transformez FOMO en JOMO. Lorsque les symptômes de la SEP vous forcent à rester en arrière, vous distraire avec des choses que vous aimez peut être un moyen efficace de trouver du JOMO (la joie de passer à côté).

«Trouvez un moyen d’améliorer les jours pas si bons», explique Trevis Gleason , 52 ans, qui a la SP et a publié cette astuce dans Tippi MS : «Regardez un film que vous aimez, mangez un repas réconfortant dans lequel vous vous êtes rangé. le congélateur, trouvez un ami à appeler au téléphone. Chaque petit geste compte. »

Weston adopte une approche similaire: «Dans les moments où j’ai été laissée pour compte et je me sens triste, je vais concentrer mon attention sur autre chose que j’aime faire et qui est propice à ce que je ressens ce jour-là», dit-elle. «Je vais visiter le gymnase et transpirer mes sentiments, ou je prends le livre que je lis et je me perds complètement dans les pages et j’oublie. Je vous ferai part de ma tristesse et je ferai part de mes intentions d’en parler plus tard à mes proches. »

9. Connectez-vous avec de nouveaux amis en ligne. Bien que vous ne puissiez pas toujours organiser un Meetup en personne, vous pouvez rejoindre des groupes Facebook et d’autres organisations en ligne pour vous sentir inclus, explique Costello. De nombreux MSers ont trouvé des amis de cette façon, ainsi que des conseils sur la façon de gérer les charges sociales de leur maladie.

Dit Tippi MS  contributeur theebrookedavis, 34, « Recherche et communiquer avec d’ autres personnes qui ont la SP vous fournira un groupe de soutien de personnes qui peuvent mieux comprendre vos problèmes quotidiens . D’autres MSers peuvent également vous aider avec des idées de hacks de vie qui peuvent vous faciliter la vie. Ils offrent également amitié et soutien. »

10. Parlez à votre professionnel de la santé des raisons pour lesquelles vous manquez. Même si vous pensez que vos symptômes sont mineurs ou ne peuvent pas être soulagés, informez-en votre médecin, explique Costello. Souvent, un plan de gestion peut être élaboré qui peut réduire l’impact des symptômes et vous aider à reprendre les activités que vous aimez.

«Le visage de la SEP change en raison d’une intervention antérieure avec des thérapies modifiant la maladie», dit-elle.

Ne négligez pas non plus votre santé mentale. Les sentiments de tristesse, de désespoir ou de culpabilité ne sont pas rares chez les personnes atteintes de SEP, mais la dépression est traitable, dit Costello. Ne rejetez pas ces sentiments comme normaux et ne mettez pas fin à une conversation avec votre professionnel de la santé si vous les ressentez.

11. B sonnez à vous. Lorsque vous éduquerez les gens autour de vous sur les réalités de votre maladie, ils seront plus compréhensifs et disposés à vous accueillir – même si cela signifie rester et regarder Netflix.

«Si c’est une circonstance avec vos meilleurs amis, et qu’ils peuvent vous apporter le rassemblement social, je suis sûr qu’ils seraient plus que compréhensifs et disposés à le faire, car ils comprennent exactement ce que vous vivez», explique Wright. «J’ai appris que je dois être vrai et honnête, en particulier pour ceux qui veulent juste le meilleur pour moi dans mon combat contre la SP. La vie est courte, mais si votre tribu est forte, ils comprendront et seront là pour une nuit en pyjama! Pas de FOMO là-bas! ”

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