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J’ai commencé à vomir pendant que j’étais enceinte. Deux ans plus tard, je suis toujours malade.

J'ai commencé à vomir pendant que j'étais enceinte. Deux ans plus tard, je suis toujours malade

Je sais que les nausées et vomissements intenses qui ont commencé pendant ma grossesse sont liés à mon anxiété. Ce que je ne sais pas, c’est comment l’arrêter.

Il était 3 heures du matin et je n’avais pas dormi toute la nuit, écoutant les grillons et le bruit des ronflements de mon mari et essayant de trouver une place sur le lit escamotable dans la chambre d’amis de mes parents qui ne grincerait pas à chaque mouvement J’ai fait. Les heures avant l’arrivée du soleil s’étiraient derrière et devant moi. Je me sentais piégé dans l’obscurité, de la même manière que je me sentais piégé dans mon corps. Rien ne pouvait me faire dormir, pas un bain chaud ou un livre ennuyeux ou trois doses entières de Benadryl; les hormones du stress augmenteraient pour correspondre à tout ce que j’utilisais pour les contrer. Ma peur n’était plus contenue dans ma tête mais pulsait à travers mon corps, un être vivant. Je suis allé aux toilettes et j’ai encore vomi. J’étais enceinte de 6 semaines. D’une certaine manière, à un moment donné, le soleil s’est levé. Ma maman et mon mari m’ont emmenée à l’hôpital.

Ce que je ne savais pas à l’époque, c’était que l’anxiété qui avait été mon fidèle compagnon toute ma vie se déchaînait dans mon corps trempé d’œstrogènes. Ce cocktail d’hormones et de peur – mes trois grossesses précédentes s’étaient terminées par des fausses couches, et j’étais terrifiée que celle-ci aussi – avait laissé une marque indélébile sur mon corps sous forme de nausées: nausées et vomissements viscéraux intenses, persistants et viscéraux qui allaient voir m’a hospitalisé cinq fois de plus au cours de ma grossesse. La nausée faisait rage et, à mesure qu’elle s’intensifiait, mon anxiété aussi; quand elle s’est calmée, ce qui était rare, l’angoisse s’est également dissipée.

Ce que je ne savais pas à l’époque, c’était que j’étais en proie à une maladie peu connue appelée syndrome de vomissements cycliques, un trouble qui était probablement «allumé» dans mon système nerveux entérique par la peur et les hormones de grossesse. Les nausées et les vomissements me reverraient après le sevrage de mon fils, six mois après sa naissance, et encore après. Elle est généralement descendue une semaine avant l’ovulation et a duré 10 jours. Une fois, cela a duré un mois et j’ai dû demander de l’aide. Ce que je ne savais pas alors, c’est que même si l’anxiété est une maladie mentale, qui croît dans les synapses sombres et les voies neurales, elle vit également dans le corps – dans l’estomac qui se contracte, le nœud dans l’intestin, la tête étourdie, les picotements les extrémités, le cœur qui bat.

L’anxiété a toujours été quelque chose que je ressens dans mon corps au moins autant que dans mon esprit.

La vérité est que l’anxiété a toujours été quelque chose que je ressens dans mon corps au moins autant que dans mon esprit. Quand j’étais très jeune, avant même d’avoir des mots pour nommer mes peurs, je savais que j’étais angoissé par la sensation de rongement dans l’estomac qui roulait le premier jour d’école et les nuits où mes parents nous laissaient avec une baby-sitter. Des années plus tard, lorsque je me suis fiancé, j’ai évité de laisser quiconque prendre des photos rapprochées de ma bague de fiançailles. Mes ongles étaient toujours effilochés et inégaux, et je ne pouvais pas supporter l’idée de les commémorer. Obtenir une manucure pour le mariage d’un ami cette année-là, la manucure a appelé ses collègues pour regarder mes ongles.

« Vous les mordez trop », m’a dit une femme. J’ai hoché la tête et j’ai souri, mon visage se réchauffant. L’anxiété, au moins, je pouvais me cacher derrière un vernis d’accomplissement, de grâces sociales et de questions déviantes. Les ongles étaient des signes visibles d’une réalité intérieure.

Le week-end après avoir découvert que j’étais enceinte de mon fils, en septembre 2017, mon mari Zack et moi sommes allés à Mendocino. Nous avons conduit le long de la côte californienne depuis San Francisco, et j’ai écrit dans mon journal que j’avais peur mais que j’avais aussi l’impression d’être préparé à quelque chose. Nous sommes partis pour une longue randonnée et nous nous sommes arrêtés à une cascade. Je ne pouvais pas vraiment croire que cette grossesse allait durer, mais j’ai essayé de croire.

Je n’ai pas commandé de vin au dîner. J’ai mangé un bar Snickers après le déjeuner sur les chaises berçantes à l’extérieur de notre chambre d’hôtel, étalant du chocolat sur mon pantalon de yoga pendant que je regardais le Pacifique s’écraser sur le rivage rocheux ci-dessous. J’étais joyeusement retiré de ma vie. J’étais à une semaine de la nausée; à huit mois du soulagement de l’accouchement; deux ans avant de lire quoi que ce soit sur un trouble appelé syndrome de vomissement cyclique. Nous avons regardé un film ce soir-là et je me suis endormi à mi-chemin, rêvant d’un rêve dans lequel ce bébé s’est logé dans mon estomac et n’a pas pu sortir. Je me suis réveillé dans une pièce sombre et calme. Il était 3 heures du matin.

On a tellement écrit sur le thème des femmes et des maladies que j’hésite à ajouter à ses annales. Certes, beaucoup ont enduré bien pire que moi; pourquoi ma petite vie compte-t-elle? Mais c’est exactement le sentiment que crée l’anxiété – qu’une personne n’a pas d’importance, que vous êtes seul dans votre peur, que vous êtes, en fait, une île. Je me tiens donc sur mon propre dossier historique, en le partageant comme un baume, comme un moyen de dire « vous n’êtes pas seul » à quiconque pourrait se reconnaître dans ce que j’ai à dire.

Une étude particulière a noté que le syndrome des vomissements cycliques imite un phéochromocytome, une tumeur de la glande surrénale qui sécrète des hormones de stress. Quand je suis malade, j’ai l’impression que chaque nerf se terminant dans mon corps a été incendié et communique constamment le danger, la panique et l’alarme. En même temps, mon estomac se tord en nœuds et essaie de se débarrasser de tout ce qui y est entré, y compris ses propres acides et sa bile.

Les remèdes typiques contre les nausées – gingembre, biscuits salés, bracelets de mal de mer – ne font rien pour toucher l’énormité de la maladie, mais un estomac vide aggrave les nausées, donc je dois essayer de manger. Les jours où la maladie est la plus grave, je veux m’endormir et ne plus jamais me réveiller. Mais la pensée de dormir ces jours-là est comme un nuage sur un horizon lointain – inaccessible.

La chose dont j’ai le plus peur quand je suis malade, c’est d’être seule. « Mon esprit est un quartier dans lequel j’essaie de ne pas entrer seul », écrit Anne Lamott, et c’est ce que je ressens quand je suis malade – car alors mon esprit n’a pas de frontières contre lesquelles arrêter sa terrible rotation. Quand je suis malade et seul, je suis convaincu que la maladie ne finira jamais et que je ne reviendrai jamais à mon état de santé, qui aime marcher et écrire et regarder mon fils lancer sans cesse une petite balle orange à travers un ballon de basket en plastique cerceau. Ma peur d’être une mauvaise mère est l’une des pires craintes de toutes; Je me sens inapte à côtoyer mon fils, craignant que dans mes imperfections et mes limites, je ne lui fasse défaut, qu’il serait mieux sans moi. C’est quelque chose que je n’ai dit à personne; c’est ma honte secrète.

À 31 semaines de grossesse, je me suis envolé avec mon frère pour l’Utah pour rendre visite à un ami. Elle nous avait prévenus que ses enfants étaient malades, mais ils se portaient mieux à notre arrivée. Je croyais sincèrement que, comme j’étais toujours si malade tout le temps, les choses ne pouvaient pas empirer. Il s’est avéré que ce qu’ils avaient était probablement un norovirus, et quand mon frère et moi sommes revenus dans notre chambre d’hôtel une nuit, j’ai commencé à vomir toutes les cinq minutes.

Nous venions de terminer le film d’horreur Vacancy quand j’ai commencé à sentir mon estomac se tordre, et il y avait une tempête de neige à l’extérieur, et il était près de minuit. Rien en moi ne voulait quitter notre chambre d’hôtel, mais les vomissements ne s’arrêtaient pas. J’ai vomi 10 fois avant de finalement décider que je devrais aller à l’hôpital, et c’était à 5 miles sur des routes de montagne à peine éclairées au milieu d’un blizzard pour y arriver. Mon frère a conduit héroïquement pendant que je vomissais dans le sac à linge de la chambre d’hôtel sur le siège passager de la voiture.

Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, ils m’ont admis parce que j’étais tellement déshydraté que j’avais commencé à avoir des contractions. « Je ne veux pas avoir le bébé en Utah », dis-je au médecin. Ils m’ont donné des liquides, des médicaments anti-nausées et une chambre avec vue sur les montagnes Wasatch. Mes vomissements ont ralenti, tout comme les contractions. Ma maman s’est envolée pour nous récupérer.

D’une manière étrange, je me sentais mieux à l’hôpital qu’à la maison. J’y sentais une sorte de sécurité que je ne ressentais nulle part ailleurs, et je n’avais pas à porter tous les ressentiments qui s’étaient développés en moi vers la familiarité de ma maison. La présence de médecins et de médicaments et de machines m’a rassuré que j’irais bien, que je pouvais faire confiance à l’établissement médical, qu’une fois de retour pour cette ultime visite à l’hôpital pour accoucher, tout irait bien.

« Vous vous sentirez bien une fois que nous aurons retiré ce placenta », m’a dit un jour un médecin d’une autre salle d’urgence. Et il avait raison. J’ai accouché de mon bébé tôt un dimanche matin; ce soir-là, j’ai mangé des sushis pour le dîner.

J’ai demandé l’aide de médecins pour ma maladie en cours, mais aucun d’eux n’a pu me dire exactement ce qui se passe dans mon corps. L’un a testé ma thyroïde; un autre a recueilli un échantillon de selles; un tiers m’a dit que je devais avoir la maladie cœliaque, ce que je n’ai pas. La maladie qui avait frappé pour la première fois en avril dernier, près d’un an après l’accouchement, est revenue fin juin pour 10 jours supplémentaires, puis de nouveau fin juillet. Chaque fois, il a été précédé d’une attaque de panique.

L’anxiété était palpable à chaque fois que je tombais malade: ma fréquence cardiaque augmentait, ma tension artérielle montait en flèche, et je m’approchais, me sentant à la fois chargée et léthargique. J’ai dit à ma famille, qui a essayé tout ce qu’elle pouvait – ils m’ont accompagnée aux urgences, appelé des amis médecins et posé des questions sur les différents types de médicaments qui pourraient aider. Ils prenaient soin de moi comme si j’étais un enfant, et tout le temps je me sentais comme un parent misérable pour l’enfant que j’avais déjà.

« Tu ne l’as pas demandé, » me disait mon père à plusieurs reprises. « Personne ne veut aller mieux que toi. » J’ai sangloté en réponse. Quand il a dit ça, je me suis senti vu. Je me sentais comme un enfant, réduit au besoin de petits conforts de mes parents.

La grossesse a été difficile pour mon mariage, car Zack a subi le plus gros de ma maladie. J’étais physiquement dans le besoin et incapable de m’aider beaucoup, mais je luttais aussi avec une panique constante. Mon mari, habituellement indépendant, a dû mettre de côté son désir de se détendre ou d’avoir du temps pour lui car je me suis senti effrayé d’être seul avec mes pensées. Je le voulais tout le temps avec moi; il ne pouvait pas être avec moi tout le temps. Je n’aimais pas son désir de faire autre chose que d’être avec moi; il n’aimait pas que je m’accroche à lui comme s’il était le seul gilet de sauvetage dans la mer.

Donc, mes maladies depuis la grossesse nous ont déclenchés, nous renvoyant dans ces horribles jours. Il reste ferme et préoccupé par moi. Il reste frustré de son incapacité à me réparer. Je reste paniqué et collant. Nous essayons de trouver notre place.

Je continue de chercher des médecins pour m’aider. Le syndrome des vomissements cycliques est ce qu’on appelle un trouble fonctionnel; il affecte la façon dont le corps se sent et fonctionne mais ne peut pas être détecté par un simple test ou examen. En règle générale, les personnes atteintes de troubles fonctionnels – une catégorie qui comprend également des éléments comme le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et le syndrome du côlon irritable – semblent normales au monde extérieur. On pense que ces conditions impliquent presque toutes que le cerveau et le système nerveux font quelque chose de mal – mais ce qui, et comment, ne sont pas bien compris.

Je veux arrêter de m’inquiéter. Je veux aller bien. Le problème est que vous pouvez vouloir quelque chose jusqu’au bout du monde et ne jamais l’obtenir.

L’écart entre ce qui est connu et ce qui est vécu est facilement comblé par Internet, en particulier si vous êtes enclin à la recherche, et surtout si vos médecins ne semblent pas partager votre sentiment d’urgence. J’ai cru que mon diagnostic était un million de choses différentes après la recherche sur Internet: excès de sérotonine provenant de suppléments nutritionnels, une mystérieuse allergie alimentaire ou une porphyrie aiguë intermittente.

Le gentil gastro-entérologue que j’ai vu a suggéré une «nausée fonctionnelle» plutôt qu’un syndrome de vomissement cyclique, principalement parce que mes épisodes ont duré si longtemps. Je voulais lui parler de la coalescence, un phénomène que j’ai lu en ligne dans lequel les accès de nausée du patient se conjuguent en raison d’une panique excessive et d’une libération continue d’hormones de stress. Je suis entré dans son bureau armé d’informations; il m’a dit qu’il hésitait à prescrire certains antidépresseurs à ses patientes car ils provoquaient fréquemment une prise de poids. « Ne pas être sexiste », a-t-il dit. J’ai souri et j’ai hoché la tête.

Pourtant, la maladie me poursuit et m’expose. Pourtant, mes ambitions sont contrecarrées par ces 10 jours chaque mois. Quelques choses ont aidé, y compris un ancien antidépresseur tricyclique appelé amitriptyline, qui n’a pas arrêté mes épisodes mais a réduit leur gravité. Un autre médicament, un antipsychotique atypique appelé olanzapine, a stoppé un épisode qui a duré tout le mois d’août en deux prises. Je suis sur le point de commencer à prendre des contraceptifs hormonaux dans l’espoir que cela arrêtera les poussées d’œstrogènes qui, à mon avis, me rendent malade. (Le gastro-entérologue a dit que ce serait une explication «rare», mais c’est mon hypothèse de travail.)

Je ne suis pas un expert, mais après avoir habité mon corps assez longtemps, je pense que je sais ce qui se passe. Et je veux l’arrêter. Je veux être la personne, l’épouse, la mère que je sais que je peux être. Je veux arrêter de m’inquiéter. Je veux aller bien. Le problème est que vous pouvez vouloir quelque chose jusqu’au bout du monde et ne jamais l’obtenir.

Parfois, je me réveille toujours à 3 heures du matin. À ces heures-là, je me réprimande de ne pas être plus productif, de ne pas en faire plus. J’ai des limites, dit une partie de mon cerveau. Tu es pourri et pas bon, dit une autre partie de mon cerveau. Vous ne pouvez plus jamais tomber enceinte, vous ne pouvez pas produire la vie, vous ne devriez pas être ici en premier lieu, vous rendormir. Mon esprit rationnel ne peut pas fonctionner. Ce sont les moments où la peur remplit mon corps, et je sais que je suis pour 10 jours d’adrénaline et d’isolement. C’est tout ce que je peux faire pour survivre. Certains jours, c’est l’acte héroïque lui-même.

Je pense à ce que mon père m’a dit – que je n’ai pas demandé cela. Que personne ne veut aller mieux que moi. D’une certaine manière, à un moment donné, le soleil se lève et le compte à rebours – à la prochaine fois, au prochain pincement, à la fin de la sensation de malaise – commence.

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